Skip to main content
Anam (name changed), a 17-year-old DRTB (Drug Resistant Tuberculosis) patient, shows her intravenous access port through which she receives her TB medication.

Anam (name changed on request), a bright 17-year-old, excels not only at English and Science in school but is an equally good Mehndi/henna artist. She tells us happily that she has completed a professional Mehndi course and learnt needlework. She aspires to become a fashion designer. 
She scrolls through her phone gallery, bringing up photos of the bridal henna designs that she has created. As her hand moves over the screen, there is a contrast between those delicate designs and the pattern on her own hand from the PICC Line (Peripherally Inserted Central Catheter).
Anam was first diagnosed with pulmonary TB at the age of nine. Before her diagnosis, she frequently had a cough and a fever. When her mother initially took her to a doctor, she was suspected of having double typhoid. 
Being diagnosed with TB at such a young age came as a blow to Anam’s family, who had no history of the disease.  Her mother later got to know that Anam studied with around eight to ten TB positive patients in school. The stigma around the disease is so strong that other children or their families never informed the school authorities. The parents feared that their children would be expelled, bullied, harassed or discriminated against. Anam’s mother decided that it was important to break this lethal chain. She informed the Principal and did not send Anam to school for the next five months. 
For 14 months, Anam received treatment at a private hospital with support from her immediate family and friends. However, the treatment did not work and her symptoms such as weight loss and vomiting worsened. The treatment at the private hospital cost her family around Rs 5,500 monthly (Rs 2,500 for medicines and Rs 3,000 for tests). In February 2021 she was finally diagnosed with drug-resistant tuberculosis (DR-TB) at a government DR-TB centre.  She was put on a DR-TB regimen, however subsequent investigations revealed additional resistance to other drugs as well. She suffered from cough, fever and weight loss. Since her condition was not improving with the treatment received so far, she ultimately came to MSF.  
At the MSF Clinic, Anam was put on a regimen of the oral drugs bedaquiline, delamanid, linezolid and amoxicillin, and an intravenous treatment with the injection imipenem. This regimen was built for her based on her resistance to certain drugs and she has been taking it for the last one and a half years.  
Anam’s mother says, “We have been through a very rough patch, but we found help every step of the way. The psychosocial support in terms of counselling, and the medical support that we received at the MSF clinic reduced our financial and medical treatment worries.”
Despite constant encouragement and support, every day Anam is also witness to another TB story unfolding outside her bedroom window. The impact of stigma and lack of awareness about TB is having serious consequences for a girl not much older than Anam in the neighbouring house. Anam recalls distraught conversations with her ‘window friend’: how she has been locked inside her room because of the disease; how her parents have abandoned her; and the irregularity of her meals. Anam’s mother says that their neighbours don’t allow other community members to help them. Bereft of medical and psychosocial support, her ‘window friend’ developed suicidal tendencies that resulted in one failed attempt to jump off the roof.  
Anam realises that her friend’s parents may have prevented the suicide attempt, yet they contributed nothing to alleviating the everyday suffering. No proper treatment is sought, she says. Anam’s mother tried to counsel the girl’s parents but they are reluctant to listen to anyone.
The story of Anam and her ‘window friend’ highlights the importance of medical treatment and psychosocial support in TB treatment, and the importance of raising awareness around the disease and fighting stigma.  And for Anam, even a small dream like hanging out with friends on a vacation post-recovery, keeps her going.
أنام، مريضة بالسل المقاوم للأدوية تبلغ من العمر 17 عامًا، تظهر منفذ الحقن الوريدي الذي تتلقى من خلاله دواء السل. الهند، في 1 مايو/أيار 2023.
© Premananda Hessenkamp

على "جونسون آند جونسون" و"سيفيد" التعهد بتعزيز إمكانيات الوصول إلى أدوية السل وفحوصاته المنقذة للحياة لجميع من يحتاجها

أنام، مريضة بالسل المقاوم للأدوية تبلغ من العمر 17 عامًا، تظهر منفذ الحقن الوريدي الذي تتلقى من خلاله دواء السل. الهند، في 1 مايو/أيار 2023.
© Premananda Hessenkamp
الحرب في غزة: اطّلع على استجابتنا
اقرأ المزيد

منذ نشر هذا المقال، خفضت شركة سيفيد وداناهر سعر اختبار جين إكسبرت Xpert MTB/RIF بنسبة 20 في المئة في البلدان المثقلة بعبء السل، من 9.98 دولارًا أمريكيًا إلى 7.97 دولارًا أمريكيًا لكل اختبار. وفي وقت لاحق، أسقطت شركة جونسون آند جونسون براءات الاختراع الثانوية الخاصة بعقار السل المنقذ للحياة، البيداكويلين.

  • قبيل اجتماع الأمم المتحدة رفيع المستوى العالمي حول مرض السل، تدعو منظمة أطباء بلا حدود شركة جونسون آند جونسون إلى عدم فرض أي براءات اختراع ثانوية للبيداكويلين في أي بلد يعاني من عبئ مرتفع من مرض السل.
  • كما ندعو شركة سيفيد إلى تخفيض سعر اختبار فحص السل جين إكسبرت من 10 دولارات أمريكية إلى 5 دولارات أمريكية من أجل إنقاذ حياة الناس.

جنيف/ نيويورك – يجتمع قادة العالم الأسبوع المقبل في ثاني اجتماع عالمي رفيع المستوى حول مرض السل في الأمم المتحدة، في نيويورك، ليدعم تعهدات طموحة بتكثيف اختبارات السل وعلاجه والوقاية منه في ظل توفر أدوات طبية مبتكرة أتيحت خلال العقد الماضي وما زالت بعيدة عن متناول مئات آلاف الأشخاص الذين يحتاجونها – نتيجة احتكار الشركات الكبرى بشكل أساسي.

وفي هذا الصدد، شددت منظمة أطباء بلا حدود على دعوة شركتي "جونسون أند جونسون" و"سيفيد" الأمريكيتين للإعلان عن اتخاذهما إجراءات تعزز إمكانيات الوصول إلى دواء البيداكويلين الخاص بالسل وفحوصات "جين إكسبرت" بحلول الاجتماع رفيع المستوى في 22 سبتمبر/أيلول، لتتوفر لجميع من يحتاجها أينما كانوا.

هذا وتدعو أطباء بلا حدود شركة "جونسون آند جونسون" إلى عدم فرض أي براءات اختراع "ثانوية" لدواء البيداكويلين في أي بلد يرتفع فيه عبء السل، وأن تسحب جميع طلبات الحصول على براءة اختراع ثانوية لهذا الدواء المفصلي وتتخلى عنها في جميع أنحاء العالم. وتدعو المنظمة شركة "سيفيد"، والشركة الأم "داناهير"، إلى خفض سعر فحص "جين إكسبرت" الخاص بالسل من خمسة عشر دولارًا وعشرة دولارات إلى خمسة دولارات.

ندعو شركة "جونسون آند جونسون" وشركة "سيفيد" والشركة الأم "داناهير" بأشد العبارات إلى اتخاذ الإجراءات الصحيحة والتعهد بإتاحة الوصول عالميًا إلى دواء البيداكويلين وفحص "جين إكسبرت" بأسعار معقولة لمساعدة البلدان في علاج هذا المرض القاتل والقديم وإنقاذ عدد أكبر من الأرواح في العالم أجمع. د. كريستوس كريستو، الرئيس الدولي لأطباء بلا حدود

رحّبت أطباء بلا حدود بالتخفيض الأخير في أسعار دواء البيداكويلين إلى 130 دولارًا لكل دورة علاجية مدتها ستة أشهر، والذي أعلنت عنه الشراكة من أجل دحر السل/مرفق الأدوية العالمي. يعود سبب ذلك إلى ظهور أدوية جنيسة منافسة في السوق قرّبت سعر الدواء من السعر الهدف الذي يبلغ نصف دولار أمريكي في اليوم كما كان مقدّرًا عام 2017. مع ذلك، لن يكون الوصول إلى الأدوية الجنيسة الأقل سعرًا ممكنًا في المستقبل في البلدان التي يرتفع فيها عبء السل في أوروبا الشرقية وآسيا الوسطى، إذ ما زالت خارج الصفقة بسبب حواجز براءات الاختراع.

وفي هذا الصدد، يعلّق الرئيس الدولي لأطباء بلا حدود، الدكتور كريستوس كريستو، "بعد فجوة دامت نصف قرن، أصبح بمتناولنا أخيرًا أدوية فموية رائدة للسل كدواء البيداكويلين وفحوصات التشخيص الأساسية مثل "جين إكسبرت".

ومع ذلك، لا يزال السل يحصد الأرواح في البلدان المثقلة بعبئه ويتسبب في معاناة لا داعي لها لأن احتكار الشركات يمنع المرضى من الحصول على هذه الأدوات المنقذة للحياة. ندعو شركة "جونسون آند جونسون" وشركة "سيفيد" والشركة الأم "داناهير" بأشد العبارات إلى اتخاذ الإجراءات الصحيحة والتعهد بإتاحة الوصول عالميًا إلى دواء البيداكويلين وفحص "جين إكسبرت" بأسعار معقولة لمساعدة البلدان في علاج هذا المرض القاتل والقديم وإنقاذ عدد أكبر من الأرواح في العالم أجمع".

لا ينبغي لأحد أن يتحمل ما قاسيناه جراء الأدوية القديمة، فيما تتوفر خيارات أكثر فعالية يمكنها إنقاذ المصابين ويمكن تحملها بشكل أكبر. ما الفائدة من إحراز تقدم طبي إن لم يحصل عليه الأشخاص الأكثر حاجة إليه؟ فوميزا تيسيل، ناشطة في مجال مكافحة السل من كايليتشا في جنوب إفريقيا

يشكّل دواء السل البيداكويلين الذي طورته "جونسون آند جونسون" العمود الفقري لكل النظم العلاجية للسل المقاوم للأدوية التي توصي بها منظمة الصحة العالمية، وقد أتاح توفير علاج محسن وأقصر أمدًا وأكثر فاعلية وأكثر تحملًا للمصابين بالسل المقاوم للأدوية. ومع ذلك، لن يتاح الوصول إلى النسخ الجنيسة لهذا الدواء بأسعار معقولة بسبب "براءات الاختراع الثانوية" الإضافية التي حصلت عليها "جونسون آند جونسون" في بلدان كثيرة يرتفع فيها عبء السل أو السل المصحوب بفيروس نقص المناعة البشرية أو السل المقاوم للأدوية.

وهذه الاستراتيجية العدوانية للتجديد التلقائي لبراءات الاختراع التي تعتمدها "جونسون آند جونسون" لتمديد احتكارها للدواء إلى ما يتجاوز العشرين عامًا الخاصة ببراءة الاختراع الأولية هو أمر مشين للغاية، لا سيما أن الاستثمار العام في تطوير دواء البيداكويلين يوازي ما يصل إلى خمسة أضعاف استثمار الشركة في تطويره.

بعد نجاح جهود امرأتين في منع محاولة "جونسون آند جونسون" من الحصول على براءة اختراع إضافية وأطول أمدًا لدواء البيداكويلين في الهند، دعت أطباء بلا حدود الشركة إلى سحب جميع براءات الاختراع الثانوية أينما كانت، لتتمكن جميع البلدان من استيراد النسخ الجنيسة المصنوعة في الهند من الدواء بتكلفة أيسر. وكانت نانديتا فينكاتيسان وفوميزا تيسيل قد شفيتا من السل المقاوم للأدوية لكنهما لم تتمكنا من الحصول على دواء البيداكويلين، ما اضطرهما إلى تناول أدوية قديمة أدت إلى إصابتهما بالصمم.

أعلنت "جونسون آند جونسون" مؤخرًا عن صفقة مع الشراكة من أجل دحر السل/مرفق الأدوية العالمي لتعزيز الوصول إلى الأدوية الجنيسة في العديد من البلدان وخفض سعر الدواء إلى 130 دولارًا لكل دورة علاجية مدتها ستة أشهر. إلا أن الاتفاق لا يزال يستثني بلدانًا أساسية يرتفع فيها عبء السل.

وتوضح فوميزا تيسيل، وهي ناشطة في مجال مكافحة السل من كايليتشا في جنوب إفريقيا، "لا ينبغي لأحد أن يتحمل ما قاسيناه جراء الأدوية القديمة، فيما تتوفر خيارات أكثر فعالية يمكنها إنقاذ المصابين ويمكن تحملها بشكل أكبر. ما الفائدة من إحراز تقدم طبي إن لم يحصل عليه الأشخاص الأكثر حاجة إليه؟ نحتاج من "جونسون آند جونسون" و"سيفيد" أن يفعلا الصواب فورًا".

على شركتي "سيفيد" و"دناهير" أن تتوقف عن إيلاء الأولوية لتحقيق الأرباح على حساب المرضى، وعلى شركة "جونسون آند جونسون" أن تتخلى عن استراتيجيتها العدوانية لتسجيل براءات الاختراع حتى يُتاح إنقاذ المزيد من الأشخاص. د. كاثي هيويسون، رئيسة مجموعة العمل المعنية بالسل في أطباء بلا حدود

تكنولوجيا فحص التشخيص "جين إكسبرت" الذي تنتجه الشركة الأمريكية "سيفيد" التابعة للشركة الأم "دناهير" قد أحدثت ثورة في مجال فحوصات السل منذ دخوله السوق في عام 2010. ولكن نظرًا للسعر المرتفع الذي تفرضه "سيفيد"، لا يزال توسيع نطاق الفحوصات لتصل لجميع من يحتاجها يشكل تحديًا ويجبر الكثيرين من مقدمي رعاية السل إلى اعتماد فحوصات أرخص وأقل حساسية باستعمال المجهر، وهي طريقة طُورت في القرن التاسع عشر. قدّرت أطباء بلا حدود في تحليلها تكلفة تصنيع "سيفيد" لفحص واحد من "جين إكسبرت" بأقل من خمسة دولارات، في حين تفرض الشركة على أطباء بلا حدود والبلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل التي يرتفع فيها عبء السل ضعف وثلاثة أضعاف هذا المبلغ للفحص الواحد، وحتى أربعة أضعاف هذا السعر لفحوصات الأمراض الأخرى*. وبناءً عليه، تدعو أطباء بلا حدود شركة "سيفيد" إلى خفض سعر عبوات فحص "جين إكسبرت" إلى 5 دولارات لكل الأمراض. 

على الرغم من التقدم المحرز في معالجة مرض السل، فالواقع المؤلم يعكس أنه لا يزال أكثر الأمراض المعدية فتكًا، مع مجموع إصابات جديدة بلغ حوالي 10.6 مليون إصابة و1.6 مليون حالة وفاة في عام 2021. تجدر الإشارة إلى أن نحو ثلث المصابين بالسل المقاوم للأدوية فقط تمكنوا من الحصول على العلاج، إذ لا تُشخَّص إصابة أغلبية الناس ما يؤدي إلى عدم تلقيهم لأي علاج.

وتوضح رئيسة مجموعة العمل المعنية بالسل في أطباء بلا حدود، الدكتورة كاثي هيويسون، "مع استمرار جهودنا لتوفير العلاج للسل المقاوم للأدوية بشكله الأصعب، لا نزال نشعر بالإحباط نتيجة الخسائر الكبيرة في الأرواح لا سيما بين الأشخاص الأكثر حاجة، كالمصابين بفيروس نقص المناعة البشرية، والمتضررين من النزاعات، والأطفال الذين يعيشون في بلدان يثقلها عبء السل.

ورغم حاجتنا الفورية إلى التكثيف العاجل للعلاجات والاختبارات، فإن الأسعار المرتفعة التي تستمر بعض الشركات في فرضها لا تحد من حصول الأشخاص على العلاجات والفحوصات التي يحتاجونها بشكل عاجل فحسب، بل تؤدي أيضًا إلى انخفاض الميزانية الصحية المخصصة لتغطية جوانب أساسية أخرى في رعاية مرضى السل. وفي هذا السياق، على شركتي "سيفيد" و"دناهير" أن تتوقف عن إيلاء الأولوية لتحقيق الأرباح على حساب المرضى، وعلى شركة "جونسون آند جونسون" أن تتخلى عن استراتيجيتها العدوانية لتسجيل براءات الاختراع حتى يُتاح إنقاذ المزيد من الأشخاص في ظل ثورة الأدوات الطبية الخاصة بمرض السل.

*تتقاضى شركة سيفيد نحو عشرة دولارات مقابل فحص السل و15 دولارًا مقابل فحص السل شديد المقاومة للأدوية، و15 دولارًا لفحوصات فيروس نقص المناعة البشري والتهاب الكبد وكوفيد-19، وتفرض بين 16 و19 دولارًا مقابل فحوصات الأمراض المنقولة جنسيًا، ونحو 20 دولارًا لفحص الإيبولا.