«На десятый день лечения я почувствовала, что у меня что-то с ушами не то”, - говорит Мария. «Какой-то препарат повлиял на слуховой нерв. Ставить уколы было очень болезненно, до синяков и шишек. Сидеть даже было больно …»
Мария проходила лечение от лекарственно-устойчивого туберкулеза (ЛУ-ТБ). Несмотря на успехи, достигнутые за последние 20 лет, Беларусь по-прежнему входит в число 30 стран с самым высоким бременем туберкулеза в мире. В стране около трети пациентов имеют штаммы заболевания, устойчивые к наиболее сильным противотуберкулезным препаратам.
Согласно действующим стандартам, лечение, которое проходила Мария, может иметь продолжительность до 20 месяцев и почти всегда включает в себя болезненные инъекции. Нередко лечение пациентов с ЛУ-ТБ сопровождает целый ряд нежелательных побочных эффектов — от депрессии до частичной потери слуха.
Было ощущение, что ты вытянул какой-то несчастливый лотерейный билет. Были реально мысли, что я умру, что все закончилосьМария, пациентка с ЛУ-ТБ
Революция в лечении туберкулеза
На протяжении десятилетий у больных ЛУ-ТБ не было иного выхода, кроме как проходить это длительное и изнурительное лечение, чтобы победить инфекционное заболевание. Но в 2017 году организация «Врачи без границ» / Médecins Sans Frontières (MSF) начала революционное клиническое исследование TB-PRACTECAL, целью которого являлся поиск инновационных подходов к лечению ЛУ-ТБ.
В рамках клинического исследования в трех странах — Беларуси, Узбекистане и ЮАР - пациенты проходили лечение по новым, более кратким и полностью пероральным курсам, которые исключали необходимость болезненных инъекций.
В 2022 году были объявлены результаты исследования TB-PRACTECAL. Они доказали, что новый шестимесячный полностью пероральный режим лечения, включающий бедаквилин, претоманид, линезолид и моксифлоксацин (BPaLM), безопаснее и эффективнее при лечении ЛУ-ТБ, чем принятые в настоящее время стандарты лечения. Это перевернуло страницу в истории лечения туберкулеза во всем мире.
Вскоре после объявления результатов исследования Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) выпустила сообщение об обновлении руководства по лечению лекарственно-устойчивого туберкулеза, рекомендовав отныне программное использование шестимесячного режима BPaLM вместо существующих более длительных режимов.
Ольга, бывшая пациентка с ЛУ-ТБ и участница исследования TB-PRACTECAL
У меня вот такая была мантра во время лечения: «Мы не пациенты или больные, мы – выздоравливающие. Мы тут каждый день движемся к выздоровлению». Я говорила об этом и другим пациентам
Одной из пациенток была Ольга, мать троих детей из Минска. Вскоре после рождения близнецов у нее был диагностирован туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ).
Несмотря на то, что Ольге пришлось на время лечения расстаться с новорожденными детьми, чтобы не заразить их, она сохранила оптимистичный настрой. По словам бывшей участницы клинического исследования, позитивное восприятие и поддержка семьи были основными факторами, повлиявшими на ее успешное выздоровление.
«Паровоз лечения ехал ровно, нигде не спотыкался», — вспоминает Ольга. «Все была сделано с любовью к пациентам».
«Я старалась видеть во всем хорошее – например, мою порцию таблеток можно было выложить в форме зайчика».
Инновация, доступная для всех
В Беларуси вслед за клиническим исследованием TB-PRACTECAL было развернуто новаторское операционное исследование SMARRTT (расшифровывается как six-month all-oral regimens for rifampicin-resistant tuberculosis treatment, то есть «шестимесячные полностью пероральные схемы лечения туберкулеза с устойчивостью к рифампицину»).
«Врачи без границ» в тесном сотрудничестве с Республиканским научно-практическим центром пульмонологии и фтизиатрии Республики Беларусь в настоящее время набирают пациентов для участия в исследовании SMARRTT, в которое уже включено 300 человек. В планах - распространение исследования по всей стране.
«Раньше мы могли включать в исследование только пациентов из Минска и Минской области, а сейчас уже - со всей Беларуси», — рассказывает Наталья Яцкевич, врач Национальной противотуберкулезной программы в Минске и главный исследователь SMARRTT в Беларуси. «К нам приезжают из областей фармацевты и берут лекарства, чтобы пациенты лечились у себя».
Мария проходит лечение в рамках операционного исследования SMARRTT
«Вся моя жизнь крутится вокруг туберкулеза уже 2 года. Так невозможно жить. Если бы я сразу начала лечение короткими схемами, моя жизнь была бы иной».
Мария включена в исследование SMARRTT после двух долгих лет лечения, которое в конечном итоге не помогло ей вылечить ЛУ-ТБ. «Вся моя жизнь крутится вокруг туберкулеза уже 2 года», — говорит Мария.
«Так невозможно жить. Люди ничего не могут делать, потому что чувствуют себя отвратительно. Если бы я сразу начала лечение короткими схемами, моя жизнь была бы иной».
Туберкулез полностью изменил жизнь Марии и ее семьи, заставив их сменить место проживания и круг общения. Муж Марии – большая поддержка для нее.
Преодолевая стигму вокруг туберкулеза
В странах, где распространен туберкулез, стигматизация болезни по-прежнему остается серьезной проблемой, и Беларусь не является исключением. Многие больные туберкулезом сталкиваются со стигматизацией и неприятием со стороны общества и даже близких людей.
«Поделилась с подругой Аней своим диагнозом, у нее случилась паника. Она сказала: «А вдруг ты меня заразишь?». Я как бы ее понимаю. После этого Аня перестала со мной общаться. У нее два высших образования, человек неглупый».
Изменения в отношении общества к больному туберкулезом и развитие общественного сознания потребуют времени и значительных усилий.
«Мы все знаем из белорусской литературы, что больные туберкулезом - это бледные девушки, падающие постоянно в обморок. Но среди больных туберкулезом в реальности таких очень мало».
«Я много раз слышала фразу: «Что, туберкулезом все еще болеют?» Да, болеют!», — говорит Ольга.