La collecte de données est un outil essentiel pour la réponse médicale et humanitaire

Médecins Sans Frontières (MSF) recueille une grande quantité de données dans le cadre de ses activités médicales et humanitaires. Le fait de travailler dans des environnements à faibles ressources ne nous dispense pas de la responsabilité de documenter rigoureusement nos actions. Dès qu’une personne arrive pour des soins, nous créons un dossier et un rapport de consultation. Si elle doit être admise, un dossier médical est ouvert. 

Ces documents sont essentiels au suivi des personnes et des activités, mais aussi pour la redevabilité aux autorités locales et à nos donateurs et donatrices. Ils nous aident également à mesurer l’ampleur de nos activités, à allouer les ressources efficacement, et surtout à évaluer et améliorer la qualité des soins que nous prodiguons. Epicentre, le centre d’épidémiologie de MSF où je travaille, a été fondé en 1986 dans ce but.

Dans de nombreuses crises, MSF est le seul prestataire de soins aux communautés isolées ou touchées par un conflit. Cet accès unique confère une grande responsabilité. Outre les données de routine, nous avons souvent besoin de recueillir d’autres informations pour répondre à des questions médicales et humanitaires cruciales. Nous avons le devoir non seulement de soigner les personnes, mais aussi de produire des connaissances susceptibles d’améliorer leur situation.

Ces données contribuent à répondre à des questions de recherche essentielles : quels sont les facteurs de risque de la maladie ? Quelle est l’efficacité d’un nouveau traitement ou vaccin dans notre contexte ? Ces données nous permettent aussi de mesurer l’ampleur d’une épidémie ou d’une crise de manière objective et représentative. Cependant, collecter des données fiables et interprétables dans des conditions extrêmes, comme lors d’une épidémie d’Ebola ou dans une zone de guerre active, constitue un défi de taille. Analysons deux exemples plus en détail.

Ebola en République démocratique du Congo 

En 2018, une épidémie d’Ebola a éclaté à l’est de la République démocratique du Congo. Dans les jours qui ont suivi, MSF a envoyé deux épidémiologistes, Rebecca Coulborn et moi-même, pour soutenir la réponse. L’une de nos premières priorités a été d’établir un système de collecte de données sur les personnes soignées qui soit à la fois précis et pratique, tout en respectant les normes éthiques et médicales.

Le système devait être suffisamment complet pour décrire l’épidémie et les personnes touchées. Mais il devait être concis et centré sur les questions essentielles : âge, genre, lieu de résidence, symptômes et date d’apparition, circonstances possibles d’exposition, historique des contacts, statut vaccinal, résultats de laboratoire et évolution de la maladie.

La concision est d’autant plus importante que les entretiens sont menés auprès de personnes qui ont besoin de soins rapidement dans un contexte d’urgence. De plus, ils sont réalisés par du personnel soignant qui porte des équipements de protection inconfortables pour une durée qui doit être limitée, et qui doit gérer des priorités multiples (soins cliniques, surveillance, recherche des contacts) tout en veillant à ce que les structures de santé continuent de fonctionner pour d’autres besoins sans devenir source de transmission.

Cet outil de collecte a été rapidement adopté par le ministère de la Santé et mis en œuvre dans tous les centres de traitement Ebola. Cela a permis d’améliorer les soins et de renforcer la lutte contre le virus. Après l’épidémie, nous avons analysé les données pour en vérifier la cohérence, corrigé les erreurs de saisie et exclu les dossiers non fiables (par exemple lorsqu’un homme a été enregistré par erreur comme étant enceinte). Ces données validées sont devenues une ressource inestimable pour des analyses approfondies. Elles ont fourni la preuve de la grande efficacité¹ du vaccin contre Ebola dans un contexte épidémique. Nous avons aussi découvert que même lorsque le vaccin était administré trop tard pour prévenir l’infection, il permettait de réduire de moitié le risque de décès² chez les personnes hospitalisées.

La guerre au Soudan

Le travail de nos épidémiologistes ne se limite pas aux épidémies. Il concerne aussi les crises humanitaires provoquées par les conflits. En 2023, lorsque la guerre a éclaté au Soudan, la couverture médiatique était limitée, alors que le conflit devenait l’une des pires catastrophes humanitaires au monde. Les équipes de MSF au cœur de la crise étaient profondément bouleversées par les souffrances dont elles étaient témoins. Elles ont senti qu’elles devaient faire connaître l’ampleur de la catastrophe et le nombre de victimes. Elles devaient aussi évaluer les besoins urgents des personnes en termes de soins, de nourriture, d’eau et d’abris.

Dans de tels contextes, nous nous appuyons sur des protocoles normalisés, affinés par l’expérience. Dans un échantillon représentatif de la population, nous interrogeons une personne adulte de chaque foyer sur les décès survenus chez elle depuis le début du conflit, les incidents violents, les maladies récentes et les conditions de vie. Nous examinons les carnets de vaccination des enfants et utilisons des outils simples pour évaluer l’état nutritionnel. Mais comment conduisons-nous ces enquêtes en pleine guerre ?

Nous devons avant tout assurer la sécurité de nos équipes. Et nous devons soigneusement évaluer si la collecte de données est prioritaire ou s’il faut privilégier les soins médicaux urgents et la distribution de l’aide humanitaire. Au Soudan, nous avons résolu ce dilemme en menant des entretiens avec des familles qui avaient fui le conflit et s’étaient réfugiées au Tchad. Ces entretiens ont fourni des informations clés sur leurs vécus avant et pendant leur déplacement, ainsi que sur leurs conditions de vie actuelles.

Les conclusions³ étaient alarmantes : dans une ville du Darfour, plus d’un homme adulte sur 20 avait été tué dans des actes de violence. Ces données ont permis d’informer les organisations humanitaires internationales et de sensibiliser les responsables politiques et le public à la crise.

Relever les défis de la collecte de données au cœur des crises

Qu’il s’agisse d’épidémies, de catastrophes naturelles ou de conflits armés, la collecte d’informations fiables et interprétables dans les contextes de crise est complexe et souvent dangereuse. Cependant, sans données, nous ne pouvons pas évaluer avec précision les besoins, améliorer les activités ni témoigner de la souffrance des communautés touchées. Pour surmonter les défis de logistique et de sécurité, nous étudions en permanence des méthodes alternatives de collecte. Dans les régions où les déplacements sont trop risqués, mais où les réseaux de communication fonctionnent encore, comme à Port-au-Prince en Haïti, ou à Gaza en Palestine, nous menons des enquêtes par téléphone. En Mauritanie, nous utilisons l’imagerie satellite pour estimer l’ampleur et la localisation des déplacements de population. Au nord du Nigéria, nous suivons les médias sociaux pour détecter les premiers signes d’épidémies. Dans les villages reculés de la République démocratique du Congo, nous collaborons avec le corps enseignant pour évaluer la couverture vaccinale des enfants.

Ces efforts ne sont pas facultatifs, ils sont essentiels. La collecte et l’analyse de données dans les contextes de crise sont fondamentales pour améliorer la réponse humanitaire et permettre aux communautés concernées de se faire entendre. Malgré les défis, nous poursuivons ce travail, car nous savons qu’une meilleure information permet de mieux agir et, en définitive, de mieux aider les personnes en difficulté.